ایرنا-ياس و نااميدي، حسرت، كينه و خشونت،افسردگي،اضطراب، ترس از مرگ، عدم اعتماد به نفس، خشم، درماندگي و... گوشه‌اي از احساساتي است كه بيماران دچار تالاسمي در زمان‌هاي گوناگون تجربه مي‌كنند. تالاسمي، نوعي كم خوني ارثي است كه به علت اختلال در كارايي گلبول‌هاي قرمز خون پديد مي‌آيد.اين گلبول‌ها حاوي هموگلوبين هستند كه اكسيژن رااز ريه‌ها به بافت‌هاي بدن منتقل مي‌كنند.

بيماري تالاسمي زماني بروز مي‌كند كه بدن فرد قادر نباشد به ميزان لازم هموگلوبين بسازد و به همين دليل نيز اكسيژن كافي به بافت‌هاي بدن وي نمي‌رسد.
بيماري تالاسمي به دو نوع "آلفا" و "بتا" تقسيم مي‌شود.تالاسمي شايع در ايران از نوع بتا است كه خود بر دو نوع "مينور" و "ماژور" قابل تقسيم است.
در تالاسمي نوع مينور شخص ناقل ژن تالاسمي است و مي‌تواند آن را به نسل- هاي بعدي انتقال دهد.
هنگامي كه دوفرد مبتلا به تالاسمي خفيف با هم ازدواج كنند،احتمال دارد كه فرزندان آنها ، به تالاسمي ماژور مبتلا شوند.
پروفسور"داريوش فرهود "، موسس انجمن تالاسمي ايران معتقد است كه تالاسمي بيشتر در كشورهايي مانند ايران، قبرس، ايتاليا، اسپانيا، يونان، هندوستان ، پاكستان، تايلند و مالزي كه داراي آب و هواي مديترانه‌اي
هستند، شيوع مي‌يابد.

عضو كميته اخلاق در ژنتيك پزشكي سازمان جهاني بهداشت گفت: امروزه تالاسمي يك بيماري تلقي مي‌شود، ولي زماني براي عده‌اي به عنوان يك نجات‌دهنده عمل مي كرد.

وي توضيح داد: فرد مبتلا به تالاسمي در محيطهاي مالاريا خيز بهتر زنده مي‌ماند و بيماران تالاسمي شانس بيشتري براي عدم ابتلا به مالاريا داشتند.

بنيانگذار دانشكده بهداشت دانشگاه علوم پزشكي ايران،افزود:شيوع بيماري در هر محيطي نشان‌دهنده مناسب بودن محيط براي آن بيماري است.

پروفسور فرهود، تعداد موتاسيون‌هاي تالاسمي را بيش از ‪ ۴۰۰‬نوع دانست و گفت:برخي از موتاسيون‌ها در برخي مناطق بيشتر و در برخي مناطق كمتر هستند وي با اشاره به سال تاسيس انجمن تالاسمي ايران (‪ (۱۳۶۵‬از تلاش‌هاي خود براي تشخيص پيش از تولد تالاسمي درايران در سال ‪ ۱۳۷۱‬ياد كرد و افزود: پس از اين تشخيص برنامه موفقي در كشور براي كاهش آمار متولدين تالاسمي و كاهش هزينه‌هاي دولت اجرا شد.

عضو كميته پيشگيري از بيماري‌هاي ژنتيكي گفت: در حال حاضر هزينه تشخيص پيش از زايمان در حدود شش ميليون ريال است كه با تلاش پزشكان ژنتيك اين مبلغ توسط بيمه پرداخت مي‌شود.

اين پروفسور ژنتيك طرح غربالگري زوج‌ها پيش از ازدواج را از ديگر برنامه‌هاي موفقي ذكر كرد كه متخصصين ژنتيك ايران در پايه‌گذاري آن نقش اساسي داشتند.

دكتر فرهود درمورد درمان تالاسمي گفت: براي درمان تالاسمي شيوه كارسازي كه نهايي باشد وجود ندارد و در حال حاضر بسته به نوع تالاسمي بيماران در فاصله‌هاي بين دو تا هفت هفته احتياج به تزريق خون دارند.

وي افزود: تزريق خون باعث افزايش ميزان آهن بدن شده،در قسمت‌هايي از بدن مانند سر و صورت و استخوان‌هاي بدن اشباع مي‌شود و رنگ پوست را به رنگ خاكستري در آورده، استخوان‌ها را حجيم مي‌كند.

او گفت:براي جلوگيري ازانباشت آهن در بدن از داروي "دسفرال" استفاده مي‌شود كه به صورت تزريقي و يا توسط پمپي كه به زير شكم كودك بسته مي‌شود دارو وارد بدن مي‌شود.

فرهود، استفاده از پمپ براي وارد كردن دسفرال به بدن را مناسب تر از تزريق آن و يا استفاده از قرص‌هاي خوراكي دفع‌كننده آهن دانست.

وي، ژن درماني و استفاده از سلو ل‌هاي بنيادي را نيز از ديگر روش‌هاي مطرح در دنيا برشمرد و گفت: هنوز مشخص نيست كدام از اين روش‌ها در كشور كاربردي تر خواهند شد.

اين پروفسور ژنتيك ، اقداماتي را كه در زمينه كنترل و پيش‌گيري در ايران انجام شده در مقايسه با كشورهاي ديگر موفق ارزيابي كرد.

فرهودي گفت:اگر بيماران تالاسمي از خود مراقبت نموده،بهداشت فردي را رعايت كنند، مي‌توانند مانند افراد سالم ازدواج كرده ، به تحصيلات خود ادامه دهند و زندگي كاملا عادي داشته باشند.

وي هر نوع اطلاع رساني را كه مانع تولد يك نوزاد مبتلا به تالا سمي ماژور شود يك ارزش دانست و افزود: اطلاع رساني علمي بسيار ارزشمند است.

رييس انجمن تالاسمي ايران نيز با اشاره به اينكه از سال ‪ ۱۳۷۵‬طرح كشوري پيشگيري از تالاسمي با انجام آزمايش اجباري تالاسمي قبل از ازدواج اجرا شد گفت: اساس اجراي اين طرح ، غربالگري كساني است كه در آغاز زندگي مشترك قرار دارند.

دكتر "مينا ايزد يار " افزود: در صورتي كه هم زوج و هم زوجه ناقل ژن تالاسمي باشند، يا بايد ازدواج نكند يا بچه دار نشوند و يا با مراجعه به يك آزمايشگاه ژنتيك از تولد بيمار تالاسمي در هفته‌هاي اول بارداري ( هفته هفتم تا دهم ) پيشگيري كنند.

وي با تاكيد بر اينكه جنين مبتلا به تالاسمي بايد حداكثر تا هفته ‪ ۱۶‬سقط شود، گفت: پس از هفته شانزدهم بارداري به دليل حلول روح در جسم امكان سقط وجود ندارد.

اين متخصص با اشاره به كاهش آمار مبتلايان به تالاسمي از ‪ ۱۵۰۰‬مورد در سال به كمتر از ‪ ۴۰۰‬مورد افزود: تولد بيمار تالاسمي بيشتر مربوط به ازدواج هاي قبل از سال ‪ ۷۵‬است.

ايزديار، به كاربردن جملاتي مانند "خواست خدا بود" و يا" ناخواسته بود" را در زماني كه پيشرفت‌هاي علمي زيادي در زمينه روش‌هاي پيشگيري صورت گرفته باعث تاسف خواند و گفت:اين خانواده‌ها به رغم داشتن چند فرزند سالم باز هم اقدام به بارداري كرده،احتمال تولد بيمار تالاسمي را افزايش مي‌دهند.

وي، دلايل متولدين جديد مبتلا به تالاسمي ماژور در استان‌هاي سيستان و بلوچستان ، هرمزگان و بوشهر در سال‌هاي گذشته را مربوط به عدم انصراف از ازدواج ،ازدواج‌هاي شرعي ( ثبت نشده در دفتر اسناد رسمي ) ،اتباع بيگانه، ازدواج‌هاي قبل از سال ‪ ۷۵‬و خطاي آزمايش دانست.

رييس انجمن تالاسمي ايران گفت: ساده‌ترين راه پيشگيري از اين بيماري عدم ازدواج دو فرد ناقل با يكديگر است و اين كار كم خطرترين ، عاقلانه- ترين و ارزان‌ترين شيوه‌اي است كه مي‌تواند از تولد فرزند مبتلا به تالاسمي پشگيري كند.

وي افزود: براي جلوگيري از مشكلات عاطفي و فرهنگي زوجين،بهتر است جوانان در سن دبيرستان از نظر تالاسمي مينور بررسي شوند، تا در صورت مثبت بودن، سعي كنند، با فرد سالم ازدواج كنند.

ايزد يار اضافه كرد: بااينكه بسياري از زوجهاو خانواده‌هااز طريق آزمايش خون از مبتلا بودن به بيماري تالاسمي طرفين و يا هردو آگاهي مي‌يابند و يا آگاهي دارند ، اما بر ازدواج اصرار مي‌ورزند.

وي افزود:اين در حالتي است كه آنهابااين پيوند ، علاوه بر اينكه اساس خانواده را سست مي‌كنند، هزينه‌هاي بسيار سنگين مادي و معنوي را براي آيندگان خانواده و جامعه به همراه مي‌آورند.